Enfermedades raras y mi YO especialmente sensible…

El pasado 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante todo el fin de semana, y aún hoy, se han ido sucediendo en televisión, en Internet y en la radio todo tipo de informaciones sobre este tema. Desde luego, todo esfuerzo es poco para dar a conocer a ese aproximadamente 7% de la población mundial que padece algún tipo de patología poco frecuente. En España la cifra ronda los tres millones de personas. A tres de ellas las conozco yo. Dos están entre mis mejores amigas y la tercera es mi prima hermana. Lupus y distrofia muscular de Duchenne son los diagnósticos.

Como comentaba, durante estos días seguro que también vosotros habéis leído reportajes sobre estas dolencias y en muchos casos se han centrado en los más vulnerables, los niños. A ellos iba dedicado sobre todo el telemaratón del domingo en TVE1. La presentadora, Isabel Gemio, tiene un hijo con el mismo diagnóstico de mi prima, Distrofia muscular de Duchenne. En su momento, cuando conocimos de la enfermedad de esta, todos los que quisimos nos hicimos un análisis para saber si éramos portadores o no. Ya entonces nos informaron en el hospital que, en caso de dar positivos las mujeres –solo nosotras podemos transmitirla-, la Seguridad Social nos ofrecía un tratamiento de Reproducción Asistida para evitar que el bebé futuro la heredase. Nuevamente me sorprendo diciéndome, “quién me lo iba a decir…” El caso es que tanto mi madre como mi hermano y yo dimos negativo, así que respiramos aliviados.

Un 7% de la población mundial padece algún tipo de patología poco frecuente. En España, se calcula que hay en torno a tres millones de personas que padecen enfermedades raras.

El caso es que estos días atrás me he sorprendido angustiada al escuchar casos de familias con hijos que padecen alguna de estas enfermedades raras. Ver a esos pequeños, tan inocentes y frágiles, afectados por alguna de esas dolencias tan extrañas y cómo esta les condiciona tanto su calidad de vida me ha removido en lo más profundo. De hecho, en más de una ocasión he pedido a mi chico que cambiara de canal.

En estos momentos, me siento especialmente sensible y vulnerable ante temas como este. Si ya de por sí resulta tan complicado quedarse embarazada, solo pensar que mis pequeños puedan no venir sanitos me aterra. Y la realidad es que eso puede pasar. Rápidamente suelo echar esos pensamientos de mi cabeza, ¡prometido! Pero no sabría cómo explicar qué me ha pasado últimamente al ver casos duros y realmente dramáticos.

Respecto a mi entorno, mis dos amigas están relativamente bien. El lupus, muy conocida a raíz de la serie ‘House’, están muy controladas. Salvo algunas ocasiones en las que han tenido algún desagradable ‘brote’ de la enfermedad, se encuentran en perfecto estado de salud y hacen una vida relativamente normal. Mi prima y su distrofia son diferentes. En ella si se va notando mucho deterioro con los años. Hace vida relativamente normal, pero con más limitaciones que mis chicas.

Los expertos y profesionales especializados piden ayudas para el estudio de estas enfermedades raras, algo que aprovecho también para solicitar desde aquí. Seguro que lo recaudado en el telemaratón -1.185.000 euros- es recibido como agua de mayo en los círculos médicos.

Por si queréis saber más sobre el tema, os dejo la web de la Federación Española de Enfermedades Raras, www.enfermedades-raras.org.

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9 comentarios en “Enfermedades raras y mi YO especialmente sensible…

  1. Hola guapa!
    El otro di navegando di con tu blog, ya tengo leidos todos tus post. Nosotros llevamos tres años ( si, Tres años) en lista de espera para una fiv y me siento tan identificada contigo. … aun nos quedan que esperar minimo otro año pero espero poder reunir dinerito e irme al privado antes!
    Bueno solo quiero darte mucho animo, darte fuerza (aunque a veces a mi me faltan) y desearte todo lo mejor. Lo mereces!
    Un besazo

    • Hola Marga. Vaya tela!!! Nosotros empezamos por la seguridad social el 20 de marzo, porque como no sabemos qué va a pasar… tampoco podemos hacer el tratamiento cuantas veces queramos.

      Gracias por leerme y muuucho ánimo! Aunque seguro que eres muy fuerte. Ojala un día contemos las trastadas de nuestros peques. Un abrazo

  2. Todo pasaría porque lo primero que debería hacer es presentarme pero creo que me relajará más explicar cómo llegué aquí y porqué siguo aquí.
    Descubrí tu blog allá por el 6 de febrero, poco antes de tu punción y sin conocerte me alegró saber que todo fué bien. Desde entonces, estoy unida y no me pierdo ninguno de tus post. Que porqué? No a todas se nos despierta ese deseo de ser mamás al mismo tiempo. Algunas lo experimentamos a una edad que se considera bastante tardía y aún más, sin pareja. Cuando te lo planteas a tí misma y haces esa reflexión, tus miedos hacen que el tiempo corra más desprísa y vas cumpliendo años hasta el punto que si se da, será un riesgo, para tí, para el futuro bebé. Después te enfrentas a la cara que pone la gine cuando se lo planteas. Y te explica todos los contras, y los controles te dan pocos folículos y antimullerina baja. O sea, todo en contra. Pero en ningún momento recibes un NO tajante. Y a la espera de volver a la gine el lunes para decirle, que sí, que para adelante, sin darte cuenta empiezas a cuidar más tu alimentación, y empiezas a tomar vitaminas, y empiezas a leer mucho y siguen o se incrementan tus miedos.
    Bueno, ya ves. sigo aquí, tus post. Y me alegro por tí, porque todo vaya bien, aunque más lento de lo que esperabas.

    • Hola Olivia. Me encanta conocerte. Gracias por entenderme. Imagino qie por lo que cuestas estás ahora mismo en pleno proceso FIV. La verdad es que lo más duro es a nivel psicológico, pero hay que pensar que nuestro sueño está ahí, a la vuelta de la esquina.
      Espero leerte más.

      Un abrazo!

  3. Como dices vale mas no pensar que cuando empiezas a darle vueltas es muy duro, como dice el refrán es de esas cosas que no deseas ni a tu peor enemigo…
    un beesazo

    • Ya. Si en eso no pienso especialmente. Para mi lo primero es quedarme embarazada… Luego vendrán tooodas las demás preocupaciones!!! Cómo vas con tu recaudación??? Yo te hice una transferencia. Espero la recibieras bien!

      • HOLA CARIÑO!!! AINS PERDON ACAVO DE VER TU COMENTARIO!!NO ME PEGUES OK,ESQUE EL TEMA LO LLEVAN LAS CHICAS QUE ORGANIZARON TODO ESTO, PUES NO LO SE!!! PUSISTE ALGO AL ENVIARLO? SE LO VOY ADECIR QUE LO MIREN,DIME QUE PUSISTE PARA QUE LO VEAN OK,GRACIAS PRECIOSA ERES UN SOLETE MUY GRANDE!!!MUAKKKKKKKKKK

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