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Enfermedades raras y mi YO especialmente sensible…

El pasado 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante todo el fin de semana, y aún hoy, se han ido sucediendo en televisión, en Internet y en la radio todo tipo de informaciones sobre este tema. Desde luego, todo esfuerzo es poco para dar a conocer a ese aproximadamente 7% de la población mundial que padece algún tipo de patología poco frecuente. En España la cifra ronda los tres millones de personas. A tres de ellas las conozco yo. Dos están entre mis mejores amigas y la tercera es mi prima hermana. Lupus y distrofia muscular de Duchenne son los diagnósticos.

Como comentaba, durante estos días seguro que también vosotros habéis leído reportajes sobre estas dolencias y en muchos casos se han centrado en los más vulnerables, los niños. A ellos iba dedicado sobre todo el telemaratón del domingo en TVE1. La presentadora, Isabel Gemio, tiene un hijo con el mismo diagnóstico de mi prima, Distrofia muscular de Duchenne. En su momento, cuando conocimos de la enfermedad de esta, todos los que quisimos nos hicimos un análisis para saber si éramos portadores o no. Ya entonces nos informaron en el hospital que, en caso de dar positivos las mujeres –solo nosotras podemos transmitirla-, la Seguridad Social nos ofrecía un tratamiento de Reproducción Asistida para evitar que el bebé futuro la heredase. Nuevamente me sorprendo diciéndome, “quién me lo iba a decir…” El caso es que tanto mi madre como mi hermano y yo dimos negativo, así que respiramos aliviados.

Un 7% de la población mundial padece algún tipo de patología poco frecuente. En España, se calcula que hay en torno a tres millones de personas que padecen enfermedades raras.

El caso es que estos días atrás me he sorprendido angustiada al escuchar casos de familias con hijos que padecen alguna de estas enfermedades raras. Ver a esos pequeños, tan inocentes y frágiles, afectados por alguna de esas dolencias tan extrañas y cómo esta les condiciona tanto su calidad de vida me ha removido en lo más profundo. De hecho, en más de una ocasión he pedido a mi chico que cambiara de canal.

En estos momentos, me siento especialmente sensible y vulnerable ante temas como este. Si ya de por sí resulta tan complicado quedarse embarazada, solo pensar que mis pequeños puedan no venir sanitos me aterra. Y la realidad es que eso puede pasar. Rápidamente suelo echar esos pensamientos de mi cabeza, ¡prometido! Pero no sabría cómo explicar qué me ha pasado últimamente al ver casos duros y realmente dramáticos. Sigue leyendo

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